Дети с особенностями развития в Швеции:
5 семей

Как живут семьи, где ребенок отличается в развитии от сверстников, в Швеции? Какие гарантии они получают в стране, знаменитой своей социальной системой, с какими сложностями сталкиваются и как их преодолевают? Пять семей рассказали о своем опыте Sweden.ru.

Читать

Фото: Симон Паулин/imagebank.sweden.se

Дети с особенностями развития в Швеции:
5 семей

Как живут семьи, где ребенок отличается в развитии от сверстников, в Швеции? Какие гарантии они получают в стране, знаменитой своей социальной системой, с какими сложностями сталкиваются и как их преодолевают? Пять семей рассказали о своем опыте Sweden.ru.

Мама Хилола и Солихбек, Стокгольм

У меня четверо детей, трое мальчиков и девочка. Солихбек – младший из мальчиков, сейчас ему десять лет. Диагноз ДЦП (детский церебральный паралич) поставили, когда ему был год. До этого он нормально развивался и рос, но когда пришла пора сидеть и держать ложку, ничего не получалось.

Мой сын может только лежать. У него такой сильный тонус в мышцах, языке, что он практически не может говорить. Но все понимает. Ему нужен уход 24 часа в сутки. Нам очень помогли: поставили на учет в реабилитационном центре, к нам приходили педиатры, неврологи, психологи. Мы родом из Узбекистана: нам предоставляли переводчика, языкового барьера не было. Разработали специальную программу для Солихбека, все происходит само и мне не надо ничего добиваться, требовать.

Мы получили специальное кресло с поддержкой для головы. Когда Солихбек дома и не спит, то сидит в кресле, застегнутый ремнями. Он уже большой и тяжелый, но ему нужна помощь во всем: накормить, отнести в ванную и помыть, почистить зубы, сменить памперсы, одеть, обуть… Ничего не может делать сам. Лекарства, которые он принимает, вызывают повышенное потоотделение, поэтому нужно менять одежду пять-шесть раз в день. Понятно, что свободного времени почти не остается. Сын уже большой, тридцать шесть килограмм весит. В прошлом году мне поставили диагноз – позвоночная грыжа: много поднимаю. Я на автомате все делаю, не задумываясь, что мне тяжело. Сейчас благодаря ходатайству реабилитационного центра в подъезде нашего дома установили специальный лифт, это очень большое подспорье.

Поскольку сыну нужно много ухода, сначала нам предоставили помощь приходящих ассистентов, которые приходили и заменяли меня на несколько часов, когда мне нужно было отлучиться. Потом я узнала, что шведское государство финансово помогает родителям, которые вынуждены оказывать постоянный уход ребенку с тяжелыми нарушениями. Тогда я зарегистрировала частную фирму, наняла сама себя для ухода за сыном и еще получила в помощь трех ассистентов, которые также числятся в моей фирме и помогают мне. Государство платит мне полноценную зарплату за то, что я отдаю все свое время заботе о сыне. Когда мой сын вырастет, он сможет сам выбрать ассистента, а пока он несовершеннолетний, я имею право решать, кого нанять.

Хилола и Солихбек. Фото: Зульфия Нураева

Когда ребенок был маленький, мы много переезжали. Везде были трудности со школами. Потому что обычные школы не приспособлены под его потребности, там, например, нет комнаты, где можно поменять памперсы. Ему нужно особым образом оборудованное рабочее место и кресло, а этого в обычных школах тоже нет. Большинство специальных школ нам тоже не подошли, потому что там часто смешивают детей с разными диагнозами, с отставанием в развитии, с синдромом Дауна. А у моего сына нормальное интеллектуальное развитие. Нам нашли школу, где учатся такие же дети, как Солихбек – с нормальным интеллектом и с ДЦП. Но там пока нет мест. Нам обещают, что в начале нового учебного года его туда должны принять.

К нам приходит три раза в неделю педагог из одной из ближайших школ, занимается с ним, правда, уделяет ему только один час. Сыночек очень хочет учиться, иногда просыпается по утрам и повторяет: «Школа, школа!» Мне становится жалко его. Он очень хочет к другим детям, он общительный. А так он целыми днями со мной, пока старшие дети не придут из школы. Сам он не может играть, но с удовольствием наблюдает, как старшие играют в компьютерные игры, участвует, как может. Когда они делают уроки, Солихбек тоже хочет быть рядом. Мы никогда ему не говорили, что он болен, и он себя таким не считает. Старшие дети его очень любят. По вечерам мы смотрим фильмы все вместе, болтаем.

Когда другие сыновья в школе, а дочка в детском саду, мы с сыном либо дома, либо едем за покупками, в кино или в бассейн. Он очень любит ездить по магазинам. У нас есть право на бесплатное такси. Все очень просто: я звоню по специальному номеру, и за нами приезжает машина, отвозит, куда нам нужно. Соцработники и педагоги реабилитационного центра добились, чтобы у нас дома были все нужные вспомогательные средства: специальное инвалидное кресло, о котором я уже упоминала, стол для кормления и многое другое. Все это мы получили бесплатно. Обычным компьютером Солихбек пользоваться не может. Педагоги реабилитационного центра перепробовали множество компьютеров. Тестировали с ним даже такой специальный, который управляется движением глаз. Но и он, к сожалению, не подошел, потому что у Солихбека форма ДЦП, при которой движения зрачков практически не управляемы.

Для меня главное сейчас добиться, чтобы он смог пойти в школу, общаться со сверстниками: сын очень нуждается в этом. Со мной по этому поводу постоянно общаются разные чиновники из муниципалитета. Звонят мне, спрашивают, связывался ли со мной кто-то из школы. А из школы звонят, спрашивают, что мне сказали чиновники. Честно говоря, я не понимаю, почему они сами не могут друг с другом созвониться и все решить. Школы нам придется ждать еще почти полгода.

Я никогда детям не говорила, что мне тяжело. Просто иногда обидно до слез, что столько на мои плечи ложится. Иногда, бывает, плачу, прошу у сына прощения, что я таким его родила. При этом, я понимаю, что мне грех жаловаться. Я благодарна шведской системе за то, что здесь все так организовано, что моему сыну помогают, а я могу ухаживать за своим ребенком и не должна волноваться о материальной стороне дела. Кто-то со стороны скажет: «Как же так, тебе платят за то, что ты мать…» А что в этом такого? Вместо того, чтобы кто-то посторонний смотрел за моим сыном, так лучше я от души все сделаю. Я знаю, что мой сын не вылечится, но я уверена, что здесь никто не будет показывать на него пальцем на улице и он не будет стыдиться себя.

Кэди и Алуспа Уильямс. Фото: Зульфия Нураева

Мама Кэди и Алуспа Уильямс, Сёдертелье

У меня два сына, Алуспа и Нельсон. Алуспе скоро тринадцать, Нельсону — шесть. Я не сразу заметила, что с Алуспой что-то не так. До года-двух он рос и развивался нормально, был жизнерадостным ребенком. Но я стала сравнивать его с другими детьми. Меня насторожило, что он мог произнести лишь несколько отдельных слов, и то невнятно, в то время как его ровесники в детском саду уже вовсю разговаривали. Когда к трем годам ситуация не изменилась, я забеспокоилась вовсю. Потом речь стала пропадать. В саду педагоги заметили, что он очень замкнутый, избегал остальных, не хотел ни с кем играть, большую часть времени проводил один. Ему не нравилось, когда к нему прикасались. Я отвела его в поликлинику. Врачи стали проводить обследование. Протестировали слух и зрение. С этим все было в порядке. Порекомендовали для начала поработать с логопедом.

Потом нас направили на спецобследование в одну из больших поликлиник Стокгольма. Там провели более углубленное обследование и выяснилось, что у сына есть отставание в интеллектуальном и эмоциональном развитии. Врач показал мне на примере двух шкал, как должны развиваться нормальные дети того же возраста, и как, по мнению медицины, будет развиваться мой сын. И что, с его точки зрения, учебу в обычной школе он не потянет. Это, конечно, подействовало на меня угнетающе. Было трудно признать и смириться, что мой сын не такой, как другие, и что с этим ничего не поделаешь.
Какое-то время я чувствовала себя совсем подавленной. Мне было лет 25, в Швецию переехала за несколько лет до этого. Не знала местной системы, не понимала, к кому обращаться. Я даже не подозревала, что имела право на бесплатную психологическую помощь, льготы. Надеялась со всем справиться сама. Все-таки это мой сын, моя обязанность – заботиться о нем; так я рассуждала.

Но реальность оказалась иной. Медицинский персонал в поликлинике, педиатры и логопеды – все отнеслись к нашей ситуации с большим пониманием. Посоветовали отдать ребенка в спецшколу. До того сына определили в подготовительный класс в школу обычную. На всякий случай я решила туда сходить, выяснить, знают ли педагоги про моего сына. Оказалось, что никто не проинформировал школьный персонал о том, что у моего сына – отставание в развитии и ему нужно уделять больше внимания, чем другим. Какое-то время он проучился в обычной школе. Но мне приходилось быть на связи с учителем, брать задания и заниматься с ребенком дома.

Школа помогла мне связаться с психологом. Психолог какое-то время наблюдала за сыном в школе, чтобы понять, как он себя ведет, какого рода помощь ему нужна. Она заметила, что он медленно усваивает материал, но заверила, что при наличии нужных ресурсов и помощи он сможет со временем стать самостоятельным, жить отдельно. В обычной школе всего этого не хватало. Психолог помогла организовать большую встречу с участием директора, учителей и меня, на которой приняли решение перевести сына в спецшколу.

В спецшколе меньше детей и больше педагогов, обычно один педагог на одного ученика. Поскольку школа эта находится в 45 минутах езды от нашего дома, муниципалитет нам выделил бесплатное такси. Сына увозят в школу, а после занятий и продленки привозят обратно. Это хорошо, потому что мы с мужем работаем: не смогли бы его ежедневно привозить в школу и забирать. А сам он пока не в состоянии туда доехать в одиночку.

Однажды я узнала, что родителям детей, у которых есть существенные трудности в развитии, помогают финансово. Подала документы на получение пособия. Мне позвонили из социальной службы, попросили мотивировать, для чего конкретно нужны деньги. Я пришла и честно рассказала, что мой сын достиг определенных успехов: например, он может сам сходить в туалет, но ему постоянно нужно напоминать почистить зубы, надо его мыть, потому что с личной гигиеной он не очень справляется. Меня выслушали и сказали, что ситуация у нас не критическая и помощь нам не нужна. Возможно, они ожидали от меня только жалоб. Но я горжусь своим сыном и его успехами и не хотела преуменьшать его достижений. Просто не хотела никого обманывать. Возможно, кто-то другой поступил бы иначе и добился своего. Когда в пособии отказали, я не сильно расстроилась. Мой долг – так или иначе заботиться о ребенке.

До шести лет он практически молчал, но потом заговорил целыми предложениями и его уже было не остановить. Если мы идем на вечеринку, он сядет один в углу, не будет бегать и резвиться. Сын симпатичный, другие дети часто обращают на него внимание, пытаются заговорить, не подозревают, что он не такой, как остальные. Ему не хватает социальной компетенции, чтобы сказать кому-то нет; боится обидеть. Есть друзья, но сын не проявляет инициативу в общении, им приходится ему писать и звонить, а мне – подталкивать, чтоб он вышел из дома.

При этом мой сын к шести годам не умел рисовать, писать – ничего из того, с чем уже легко справлялись его ровесники. В спецшколе ему хорошо помогли. Он свободно говорит на английском и шведском, а также немного на креольском, это наш родной язык. Он уже научился умножать. Читает, но медленно. С письмом пока не очень. И мотивация у него слабовата, его надо все время подталкивать.

В шведской системе есть и положительное, и отрицательное. Мой опыт показал, что, если ни на что не жаловаться, не получишь помощи. Очень многое зависит от того, как ты все объяснишь. Чем больше показываешь, что озабочен проблемой, тем больше тебе будут помогать. Но в дверь никто не постучит и не скажет: приведи сына на обследование. Надо искать помощи активно. Если ты считаешь, что с ребенком что-то не так, надо сообщить школе, поговорить с педиатром, и они сами инициируют весь процесс. В нашем случае главная помощь от государства – спецшкола и бесплатное такси. Я благодарна за это.

Я хочу, чтобы мой сын жил независимой жизнью, работал, завел семью, если захочет.Чтобы сам распоряжался своими финансами и ни от зависел. Я бы хотела, чтобы у него была своя квартира и кто-то просто к нему заходил иногда, проверить, все ли в порядке. Думаю, это будет подходящим вариантом.

Если коротко, я хочу, чтобы мой сын был самостоятельным и полезным для общества — вот и все.

Татьяна и Матвей Ушкаленко. Фото: Зульфия Нураева

Мама Татьяна и Матвей Ушкаленко, Стокгольм

Мы переехали в Швецию из Беларуси. Первым муж, потом приехала я со старшим сыном Артуром. Я начала подрабатывать в уборке — и вдруг узнала, что беременна. Артуру было тогда уже двадцать. Первые три месяца беременность развивалась нормально. На седьмом перестал расти живот. Сделали три УЗИ. Если бы не это, нашего Матвейки бы не было. Оказалось, он перестал вес набирать, потерял интерес к еде уже в утробе. В итоге решили делать кесарево, чтобы не потерять ребенка. Родился очень маленьким – 34 сантиметра, а весил всего полтора кило. В больнице я с ним лежала примерно месяц.

Когда мы выписывались из больницы, персонал подарил нам коляску. Она была не новая, но все равно большое подспорье. Мне дали с собой памперсов на первое время. Мы уезжали с такой благодарностью за все.

Вначале у нас не было подозрений. Многие его особенности списывались на то, что ребенок был недоношенным. Просил грудь каждый час – я не могла никуда отлучиться. Матвейка с самого рождения был очень чувствительным, реагировал на любой звук, кричал. Оказывается, у аутичных детей большая восприимчивость к раздражителям.

После полугода я стала пытаться его прикармливать. Но Матвейка морщился, отворачивался. Я очень переживала. Рассказала об этом на приеме своему врачу-педиатру, которая направила меня к диетологу. Диетолог посоветовала попробовать специальное молочко для детей с повышенным содержанием жира и витаминов. Это потом я узнала, что у детей с аутизмом часто узконаправленные предпочтения к еде. Кто-то ест только желе всю жизнь, кто-то – определенный вид мороженого или только пасту и фрикадельки. С этим молочком дело пошло лучше, он стал его пить. До сих пор, ему уже шестой год, он пьет только молочко и другой пищи в жизни не ел. В пять лет он весит как полуторагодовалый ребенок – 13 килограмм при росте 98 сантиметров.

Где-то в полтора года он стал ходить, правда, на носочках. На этот момент родителям тоже нужно обращать внимание, это один из возможных признаков аутизма. Еще мы заметили, что, если он радуется, например, когда смотрит мультфильмы, приоткрывает рот, расставляет руки и делает ими порхающие движения, как бабочка. Это меня насторожило. При этом, мы не могли его ни одеть, ни раздеть, ни взвесить, он всему сопротивлялся. Когда в очередной раз пошли на осмотр к педиатру, я прямо сказала о своем беспокойстве. Нас перевели в специализированную поликлинику и приставили к нам психолога, которая приходила к нам домой наблюдать за Матвейкой. Она смотрела, как он себя ведет в разных ситуациях, пробовала приучить к еде.

После долгих наблюдений психолог предложила сходить с Матвейкой в магазин. Любая попытка куда-то с ним выйти проходила с большими трудностями. И если уж мы выходили на улицу, то он был настроен только на определенный маршрут, к которому привык. Стоит где-то свернуть, пусть даже незначительно – начиналась истерика. Даже если он сидит в коляске и не видит, как мы едем – у него словно компас в голове – при малейшем отклонении от маршрута реагирует.

С раннего возраста он стал отдавать предпочтение одним и тем же ритуалам. И стоило что-то сделать не так, например, не в тот момент включить свет – сразу истерика, крики, швыряние предметов. Например, нам надо поехать в больницу на автобусе, а он привык ездить на поезде и в автобус ни в какую заходить не хочет. Надо подготовиться морально к тому, что у него начнется истерика, люди станут обращать внимание; шведы отзывчивые — будут подходить и спрашивать, чем могут помочь. Нужно спокойно отвечать: «Ничего, мы сами справимся, спасибо!»

Приходится постоянно помнить, что своей жизни у тебя нет, все крутится вокруг другого человека. Я знаю, что Матвейка не станет другим, он ничего не будет делать по моей указке. У него просто голова по-другому работает. Когда злится, он может себя бить. В этот момент нужно забыть про свое раздражение, из головы это выкинуть. У тебя там должно быть только одно: любовь и терпение. Если я понимаю, что не права, то мне ничего не стоит сказать: «Сын, прости меня». Бывает, он мне может сказать двадцать пять раз подряд: «Мама, прости меня». И все эти двадцать пять раз я ему должна спокойным, ласковым голосом ответить: «Сын, я прощаю тебя», — без малейшей нотки раздражения, потому что иначе он почувствует и обидится.

Говорить он начал года в четыре и за последний год заговорил очень хорошо. Отчасти благодаря тому, что очень много смотрит мультфильмов дома. Нас часто приглашают в разные учреждения, его обследуют педиатры, логопеды, врачи. Я со всем соглашаюсь и делаю, как мне говорят, потому что уважаю труд профессионалов. Когда нам поставили предварительный диагноз «аутизм», то перенаправили в ближайший реабилитационный центр – нам выделили куратора, логопеда и психолога. А меня записали на курсы при центре аутизма. Это обучающие мероприятия для родителей, где рассказывается, как приучить ребенка самостоятельно ходить в туалет, следить на личной гигиеной, как научиться его понимать и с ним общаться. Курсы эти были на шведском, который я тогда не очень хорошо понимала: мне выделили переводчика. Без всех этих служб и учреждений мы бы не справились.

Куратор стала подбирать нам детский сад. Обычный не подошел. Другие дети Матвейку окружили, а он руками уши закрывает, они его раздражают. Мы поняли, что детский сад – это мучение для него. Специализированных садов очень мало, муниципалитеты стараются решить эту проблему, но она остается. Через какое-то время нам написали из муниципалитета, что открылся новый детсад, который нашему ребенку подойдет. Там на каждого ребенка – свой педагог, который за ним целый день смотрит. В группе все семь детей и семь педагогов, к каждому свой подход. Все-таки шведы молодцы, я так благодарна им за то, что твоего ребенка уважают как личность уже с первых дней его жизни.

Адаптация к детскому саду проходила болезненно и для него, и для меня. Ест он только дома и только с моих рук. Поэтому в саду он проводит только полдня и все это время он голодный. Муниципалитет предоставляет нам бесплатное такси, с утра я еду с ним в детский сад, возвращаюсь домой, это занимает примерно час, и у меня остается буквально полтора часа на себя: на перекус, на отдых. Потом я еду сама в детский сад и уезжаю оттуда на такси домой вместе с сыном. С другими детьми своего возраста ему по-прежнему трудно. Со взрослыми у него лучше контакт, к своему педагогу он привык и полюбил его.

О том, чтобы возвращаться в Беларусь, не было и речи. Хотя бы потому, что молочная смесь для Матвейки стоила бы около 1.200 евро в месяц, а в Швеции нам все это предоставляется бесплатно. Даже просто привезти его в аэропорт и посадить в самолет было бы невозможно без насилия. Мы остались в Швеции.

Ольга и Максим Васильевы. Фото: Зульфия Нураева

Мама Ольга и Максим Васильевы, Туллинге

Максим родился в Санкт-Петербурге. Pоды были непростыми, но он выжил. В первые два года развивался нормально, рано заговорил, в интеллектуальном развитии отклонений не замечала. Были, правда, некоторые особенности поведения, которые я с аутизмом никак не связывала.

Он не указывал на предмет, а пытался получить его криком. Ему было трудно переключаться с одного занятия на другое, чуть что – начиналась истерика. Питался только грудным молоком и приучить его к другой еде было очень трудно. Позднее, к двум годам, у него появилась стойкая привязанность к определенным маршрутам. Если мы, например, шли в магазин, и проходили мимо детской площадки, где он обычно играл, то до магазина не удавалось дойти. Это потом я узнала, что именно в таких деталях аутизм и проявляется. В России я начиталась историй о том, что дети с аутизмом – тихие и молчаливые, могут часами раскладывать игрушки. А он был гиперактивный – носился как юла, требовал внимания, мне было трудно его поймать, памперсы меняла на бегу.

А потом мужу (он программист) сделали предложение о работе в Швеции. Мы обрадовались, стали готовиться к переезду. До этого единственными ассоциациями со Швецией у меня были ABBA и викинги. Из интернета узнала, что эта страна славится своими социальными благами и что она комфортна для семей с детьми. Однако реальность, с которой столкнулась в Швеции, оказалась другой.

Когда мы переехали, я отдала ребенка в детсад. Но сразу после этого у него вдруг пропала речь. Я забеспокоилась, решила показать сына врачу. Врач посмотрел, сказал, что все с ним нормально. «Вы, — говорит мне, — супертревожная мама, у вас все хорошо». Но я не успокоилась, попросила, чтобы нас записали к логопеду. Ждали 2 месяца. Потом я связалась с поликлиникой, и оказалось, что про нас забыли! Я нервничала, продолжала звонить, а мне говорили: «Почему вы нам так часто звоните? Ждите, вам по почте придет извещение…» Прошло четыре месяца. Я не выдержала, повезла сына в Санкт-Петербург, где нашла невролога. Та сразу мне с порога: «У вашего ребенка аутизм».

Когда я пришла в первый раз в шведский детский сад, ахнула: так там было красиво, уютно. Вначале все шло нормально, хотя речь у Макса так и не появилась. Но когда я приходила его забирать, он был весь закоченевший, голодный, в расстегнутом комбинезоне, с синими от холода руками. В Швеции часто к детям относятся как к взрослым. Если ребенок не попросит надеть курточку, то и не наденут. Я с ними ругалась, просила, чтобы им занимались, обращали внимание на его потребности, — безрезультатно. Приходила забирать ребенка, а он был грязный, голодный, от злости кусал на себе одежду. Это тоже типично для детей с аутизмом. Если их что-то беспокоит, они не будут просить о помощи, будут рвать одежду или бить себя. Все это время мне приходилось ходить на встречи с кураторами, врачами, логопедами.

Когда Максу было пять лет, диагноз поставили просто с моих слов, потому что тестирование ничего не выявило, кроме задержки речевого развития и отсутствия зрительного контакта. Интеллектуальное развитие у него было не хуже «нормальных» детей, а вот эмоциональное запаздывало. Когда я плакала, он словно этого не замечал. Если его спросить: «Как дела?» или «Сколько тебе лет?» — не понимал смысла этих вопросов. Но если ему задавали конкретный вопрос, например: «Посчитай, сколько тебе лет?» — охотно отвечал.

Детсад должен был выделить нам сотрудника, который сопровождает ребенка целый день, помогает в коммуникации. Эту помощь предоставляют тем, у кого особые потребности, физические или иные сложности в адаптации. Но сын такой помощи не получил.

Потом, по счастливой случайности, мы попали в другой детский сад — Pärlan в Стокгольме. Пожалуй, это лучшее учреждение в городе, где работают с детьми с аутизмом. К тому моменту у Макса появились новые проблемы. Он не любил мыть руки, боялся детских колясок и лифтов. Стал убегать, кричал. В саду его научили очень важным вещам: переключаться с одного вида деятельности на другой, ждать, озвучивать просьбы. Если его ударят, раньше он говорил: «Извини». А здесь его научили говорить «нет» — поднимать руку и давать сигнал «стоп». Научили мыть руки, ходить в любой туалет (раньше ходил только в свой), говорить, считать и писать немного по-шведски.  Обучение шло по специальным методикам. Если Макс не понимал, чего от него ждет преподаватель, тот садился за его спиной, брал ребенка за руку и его рукой делал требуемое действие. Параллельно я водила сына на хор, гимнастику, в бассейн. Максим много занимался у частного русскоговорящего спецпедагога, которая научила его говорить, читать и писать по-русски. Найти сертифицированного русскоговорящего логопеда на долгий срок не получалось.

Когда мы переехали в другой муниципалитет, нас пытались лишить этого детского сада: по правилам, родители должны искать садик по месту жительства. Но там не было подходящих специализированных учреждений. Пришлось побороться. В итоге, удалось отстоять право остаться, а также получить бесплатное такси для транспортировки сына из сада.

Сейчас Макс ходит в обычную школу, но у него своя учебная программа. Мне пришлось 4 месяца ждать специалиста, который бы составил для сына индивидуальный план обучения. Но у этого специалиста, на мой взгляд, не хватало квалификации. Она просто на бумаге написала: «Уделить внимание развитию речевых и социальных навыков». Как именно это сделать, как их развивать – не написала. К счастью, не все специалисты такие, многие нам очень помогли.

Шведская медицинская система весьма бюрократична. Тебя заставляют приходить в разные учреждения на встречи по поводу и без. Моя жизнь превратилась в постоянную беготню по врачам. Времени на личную жизнь не оставалось. Мы с мужем стали отдаляться друг от друга. У меня развился комплекс жертвы, казалось, что муж меня не понимает и не поддерживает, а ему казалось, что я просто жалуюсь на жизнь. Когда он стал посещать врачей вместе со мной, то понял, в каком кошмаре я живу и стал помогать. Наши отношения постепенно наладились.

Здесь очень долго все проверяют. Трудно добиться личных встреч со специалистами, ждать приходится зачастую месяцами. Все приходится выяснять и проверять самостоятельно. В детсадах и школах не хватает персонала с высшим специализированным образованием. В дефиците и логопеды. Система соцобеспечения предполагает много льгот и возможностей, но их не всегда просто получить. Например, у родителей сложного ребенка есть право получить ассистента, который будет приходить и за ним присматривать в определенные дни и часы. Родители могут посвятить это время себе, сходить в кино, ресторан и так далее. Когда я в первый раз оформляла заявку, мне в этой помощи отказали. Мотивировали это тем, что «у вас полная семья, справляйтесь сами». Я обратилась в суд и отстояла свое право. Теперь к нам приходит ассистент.

Несомненно, в Швеции есть и свои плюсы. Среди них – хорошая юридическая поддержка, наличие действующего института омбудсмана. К моему сыну тут прекрасно относятся, уважают его как личность. Он ходит в обычную школу, там очень хорошо поставлена внеклассная работа. У него много друзей. Людей с таким диагнозом, достигшим совершеннолетия, всячески поддерживают – для них организуют разные курсы, йогой, например, с ними занимаются. Предусмотрено и трудоустройство.

Мне потребовалось 1, 5 года, чтобы принять диагноз сына. Сейчас, когда я намного больше знаю про аутизм, могу сказать, что этот диагноз имеет и свои плюсы. Эти дети  креативно мыслят, у них отсутствуют стереотипы, многие способны углубиться в какую-то специфическую область и достичь в ней впечатляющих результатов. Макс, например, очень интересуется птицами, поездами и электричками, знает наизусть все транспортные маршруты Швеции. А еще у него почти шпионская визуальная память, если хоть раз увидит, что кто-то набирает номер телефона или какой-то код, сразу запоминает.

Я стараюсь развивать сына как могу. Но считаю, что социальная жизнь важнее карьеры. Хочется, чтобы у него было много друзей, и он был счастлив. Существует много заблуждений о том, что люди с этим диагнозом агрессивны, неловкие в общении, у них не все в порядке с головой. Если вы увидите Макса, то ни за что не догадаетесь, что у него аутизм. Он у нас ласковый, жизнерадостный и хулиганит, как обычный ребенок. Диагноз сына помог мне переоценить отношение ко всему и ответить для себя на вопрос: «А чего я сама хочу добиться в жизни?»

Карл-Юхан, Тина и Нора Альстрём. Фото: Зульфия Нураева

Папа Карл-Юхан, мама Тина и Нора Альстрём, Сёдертелье

Тина: Норе скоро двадцать. Когда она появилась, мы еще не знали, что у нее синдром Дауна. Родилась на три недели раньше, мне делали кесарево сечение. Она была вся синяя, ей должны были делать вентиляцию легких – сразу унесли.

Карл-Юхан: Я пошел посмотреть на дочку и мне сразу показалось, что она странно выглядит. Я спросил у медсестры: «У нее что, синдром Дауна?». Мне ответили, подождите, пока причин для подозрений нет.

Тина: Я помню, муж пришел ко мне и спросил, заметила ли я, что дочь выглядит как-то по-особенному. Я возразила: «Разве врачи бы нам об этом не сказали?». На следующий день подозрения подтвердились, врачи сообщили, что у Норы – синдром Дауна.

Карл-Юхан: У нее не было сосательного рефлекса и многих других. Специфическая внешность была одним из критериев. Также выяснилось, что у нее серьезный порок сердца. Требовалась срочная операция. И на фоне всех этих сложностей мы еще сильнее почувствовали: мы должны сделать все для того, чтобы она выжила.

Тина: Мы осознали это одновременно. Вначале, конечно, был шок. Ты просто ничего не понимаешь — как дальше жить, что делать. Первое, что пришло в голову: «Что будет с ней, когда меня не станет?» Мне представлялось, что моей жизни на этом конец, я не смогу больше работать, заниматься собой. Но мы все обсудили с Карлом-Юханом и сошлись на том, что сделаем все возможное для того, чтобы создать ей все условия для нормальной, счастливой жизни.

Карл-Юхан: На том этапе главным было, чтобы она выжила. Первая операция состоялась через шесть недель после родов. Нам пришлось ехать через всю страну в Лунд, потому что специализированная хирургическая помощь оказывается только в нескольких больших госпиталях в разных частях Швеции. Оказалось, у нее очень нетипичный случай. Еще одну операцию потребовалось сделать через год. Были осложнения, в результате ей поставили пейсмейкер — прибор, который помогает сердцу работать. Он вшит в тело и жизненно ей необходим. Ей нужно обследоваться ежегодно.

Тина: Теперь мы даже не задумываемся, что у нее пейсмейкер, кроме тех случаев, когда вместе отправляемся путешествовать и в аэропорту нужно предупреждать на контроле безопасности, что у нее медицинский прибор в животе, потому что металлоискатели на него реагируют.

Карл-Юхан: С медицинской системой в Швеции нам повезло, за нами был отличный уход, а все операции и пейсмейкер — обеспечили бесплатно.

Тина: Когда переживания за жизнь Норы остались позади, мы стали читать про синдром Дауна, начали знакомиться с другими родителями. Уже в больнице нам очень помогли. К нам в палату пришла сотрудница, у которой дочь с синдромом Дауна. Она показала ее фото, рассказала о ней. На ее примере я поняла, что это не конец света, что можно, оказывается, жить обычной жизнью с таким ребенком. Мы также выяснили, что дети с этим синдромом совершенно разные. Кто-то так и не сможет заговорить, у кого-то проблемы со слухом, зрением или, например, с сердцем, как у Норы. Но их нельзя всех подвести под одно и то же лекало.

Карл-Юхан: Когда Норе исполнился год, ей прописали очки. Нам постоянно нужно было ходить на какие-то обследования. Моторика развивалась не без проблем. Нора научилась ходить в три года.

Тина: В детский сад она пошла в возрасте полутора лет. Это был обычный сад, но к ней был прикреплен специальный педагог, а также с ней занимался логопед.

Карл-Юхан: Мы заранее выучили язык жестов на курсах, чтобы подготовиться к общению с дочерью. Но это не пригодилось. Она заговорила, очень чисто, в два года.

Тина: Никто в нашей семье не остался в стороне, все стали ходить на разные лекции, связанные с синдромом Дауна – дедушка, мой отец, например, немедленно записался на курс языка жестов. Нора же у нас первая внучка в семье. В каком-то смысле, Нора еще крепче сплотила нашу семью. Мы довольно активные родители, очень много общаемся с другими семьями, где есть дети с синдромом Дауна. На наш взгляд, это очень важно. И тут надо отдать должное реабилитационным центрам, которые формируют родительские группы, помогают нам встретиться и узнать друг друга.

Карл-Юхан: Куда бы мы ни приходили, в какой среде ни бывали, везде чувствовалось, что общество открыто к нам и к Норе. Никто из одноклассников ее никогда не обижал. Ее всегда приглашали на дни рождения, детские праздники – а как же иначе. Но при этом нам приходится тратить много усилий на то, чтобы добиться для Норы многих прав и ресурсов, которые обычным детям достаются по умолчанию.

Тина: Первые шесть классов она проучилась в обычной школе. В конце каждого учебного года директор нас спрашивал: «Ну что, может быть, переведем вашу девочку в спецшколу?» Приходилось доказывать, демонстрировать, что Нора может и должна продолжить учиться со своими сверстниками. Сейчас она учится в спецгимназии по направлению «ресторанное дело». Она очень любит готовить и печь. Уже проходила практику в одном кафе.

Карл-Юхан: Тут есть простое объяснение: по закону ей как ребенку с особыми нуждами в обычной школе положен персональный ассистент. А это стоит денег, поэтому чиновники предпочитают отправить ребенка в специальное учебное заведение.

Тина: В спецшколах учатся дети с разными диагнозами, есть и те, у которых физические ограничения, и те, у которых другие формы инвалидности. И получается, что детям нужно приспосабливаться друг к другу.

Карл-Юхан: А это ведь очень ограничивает образовательный процесс. Дело в том, что нельзя с ходу определить, что ребенок с синдромом Дауна сможет освоить, а что нет. Поэтому стоит пытаться развивать ребенка всеми возможными способами, пока не станет очевидно: вот здесь заканчивается порог для развития. Нора – очень общительная. Она охотно общается с другими, может писать, читать, ведет аккаунты в социальных сетях, пользуется Инстаграмом и Снапчатом. У нее много друзей, есть и обычные подростковые проблемы, как у всех в ее возрасте. Довольно самостоятельная: она может сама собраться в школу, закрыть квартиру, сесть на нужный автобус, доехать до школы, позвонить, рассказать, как у нее дела. После школы она едет на занятия продленного дня и потом домой – все сама. Если бы мы не настаивали на том, чтобы ей позволили учиться в обычной школе, не достигли бы такого уровня.

Тина: Конечно, сложности есть. Например, у нее нет чувства времени. Но существует много вспомогательных средств и приложений для телефона, та же функция будильника, которые позволяют эти проблемы решать. Друзей у нее много, но при этом нужна помощь в том, чтобы поддерживать контакт. Часто мы берем на себя инициативу, звоним ее друзьям, помогаем договориться о встрече. Если они идут в кино, то выясняем, сможет ли кто-то поехать с ними. Это наша обычная жизнь.

Карл-Юхан: В какой-то мере, это как нести ответственность за десятилетнего ребенка. Но в то же время она уже подросток. У нее есть потребность в личном пространстве, она не всегда нам говорит, о чем думает.

Тина: Теперь мы много думаем о ее будущем. Наша цель – подготовить ее к самостоятельной жизни. Мы хотим, чтобы Нора в скором времени жила отдельно, как любой взрослый человек в ее возрасте. И тут есть разные возможности для людей с ее диагнозом. Коммуна нам предлагает такой вариант: Нора живет в отдельной квартире, но при этом к ней в определенные часы заходит социальный работник, чтобы убедиться, что все в порядке. Такой вариант нас не устраивает, хотя мы понимаем, что для государства так будет дешевле. Мы сейчас пытаемся добиться, чтобы Норе предоставили социальное жилье, в доме максимум на шесть квартир, где обслуживающий персонал живет постоянно и где она может обратиться за помощью в любой момент. Такого социального жилья не хватает на всех, кто в нем нуждается. Это тоже вопрос финансов.

Карл-Юхан: Мы никогда не считали, что Нора для нас – проблема или обуза. Я не думаю, что она задумывается о своем диагнозе. Хотя она говорит своим сверстникам: «У меня-синдром Дауна», но она больше связывает это с тем, что у нее порок сердца. Мне знакомы случаи, когда дети, осознающие свой диагноз и то, что они не такие, как остальные, впадают в депрессию. Наша Нора довольна своей жизнью, можно сказать, она счастлива. Мы видим и чувствуем это.

Обновлено: 17/05/2018

Elena Krivovyaz

Елена Кривовяз

Елена Кривовяз - журналист, предприниматель, выпускница факультета журналистики МГУ и Стокгольмского университета.